ARDAHAN'DA SMA HASTASI BEBEK İÇİN TİYATRO GÖSTERİMİ DÜZENLENDİ

dönemlerde adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığı için ailelerin mücadeleleri devam ediyor. Türkiye’de yaklaşık 1500 bebek bu hastalığa direniyor. Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar. İlaç, en pahalı SMA tedavisi olarak biliniyor.

​Bi'nefes Tiyatro Topluluğu Kaan Efe'ye nefes olmak için ücretsiz sahneye çıktı.

Ardahan'lı iş insanı bilişim uzmanı Mehmet Suat IŞIKLI'nın organize ettiği, Ardahan Üniversitesinde görevli Doç. Dr. Tayfun YILDIZ, Arş. Gör. Dr. Mustafa Caner TİMUR ve bir çok gönüllünün desteklediği bağış gecesine katılım sağlayanlar Kaan Efe için ellerinden gelen desteği verdiler. Bi'Nefes tiyatro topluluğu yönetmeni Metin ALAN " Kaan Efe'ye nefes olabildiysek ne mutlu bize. Tüm ekip arkadaşlarımız Kaan Efe’ye destek olalım dediğimde canı gönülden hepsi ne gerekiyorsa yapalım dediler ve sahneye çıktık. Katılım sağlayan destek olan herkese çok teşekkür ederim"dedi. Doç. Dr. Tayfun YILDIZ " Kaan Efe bizim Ardahan'lı bir bebeğimiz şuanda İzmir'de ikamet ediyor. SMA TİP1 hastası ve ilacı çok pahalı 1 yıldır devam eden yardım kampanyasına bizde Ardahan ekibi olarak dahil olduk. Kampanya çok şükür %94 seviyesine kadar ulaştı. Son yüzde %6 yı tamamlamaya çalışıyoruz. İlacını almaya çok az kaldı. Ben ve ekip arkadaşım Suat Işıklı, Caner Timur başta olmak üzere çok sayıda gönüllü arkadaşlarımız var. Şimdiye kadar 5 bebeğimizin ilacına kavuşmasına katkı sağladık. Bi'Nefes tiyatro topluluğuna ve kampanyamıza destek olan herkese çok teşekkür ederim." dedi. Bilişim uzmanı M. Suat IŞIKLI “ eller çoğalınca işler azalır ve herkes bütçesi kadar destek olursa bir anda büyük bir gelire ulaşmak mümkün. Bizde SMA hastalarına destek için çalışan Ardahan ekibi olarak elimizden geldiği kadar destek sağlamaya çalışıyoruz. Ülkemizde tedavisi devlet tarafından karşılanamıyor. Ücreti çok yüksek ve yurt dışında tedavisi var. Bi’Nefes tiyatro ekibi ile görüşüp destek gecesi düzenlemeyi talep ettik. Hiçbir karşılık ve ücret beklemeden Kaan Efe için ne gerekiyorsa yapalım dediler. Bebeklerimiz için tiyatro gösterimi düzenleyip gelirini Kaan Efe’ye gönderdik. Dursun Akçam Kültür Evi’ne ve bizlere destek veren ilimizin duyarlı vatandaşlarına, esnaflarına ve memurlarına çok teşekkür ederim.” dedi.